Vivir con esclerosis múltiple: consejos y claves para el día a día con la enfermdedad

Ser diagnosticado de esclerosis múltiple (EM) no es plato de buen gusto, pero es imprescindible que el paciente afectado entienda que la solución nunca pasa por dejar de intentar llevar una vida normal. En el mundo hay más de 2,5 millones de personas con la denominada 'enfermedad de las mil caras'; solo en España, la cifra ronda las 50.000: para todas esas personas, desde las diferentes organizaciones y fundaciones de afectados por esta patología se suelen dar algunos consejos, tanto a nivel psicológico como a nivel físico. Pero es importante tener en cuenta que no hay que dejar de hacer lo que a uno le apetece hacer, dentro de las posibilidades de cada uno. Que se lo digan a Asier de la Iglesia, ala-pivot de 35 años diagnosticado hace cinco años y fichado por el Delteco-GBC para las dos últimas jornadas de la ACB.

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A propósito del Día de la Esclerosis Múltiple, que se celebra cada 30 de mayo desde 2009, toda recomendación es bienvenida para aquellos que han vivido en su propia piel el momento de recibir la noticia del diagnóstico. Desde la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM) de Cataluña, dependiente de la Generalitat, señalan que si bien es normal sentir miedo, desconcierto o desesperación, hay que afrontar el día a día adoptando una actitud positiva. ¿Cómo salvar ese estrés? Aquí algunas recomendaciones:

• Tomarse un tiempo: en la mayoría de los casos, ser diagnosticado con EM provoca sentimientos de inquietud y de angustia, a pesar de que también puede provocar alivio al conocer finalmente lo que uno sufre. En esta situación, lo primero que tiene que saber un afectado por EM es que ser diagnosticado no significa el fin de la vida, pero sí que implica un cambio de hábitos. Es importante asegurarse de que se está bien físicamente y emocionalmente y tomarse su tiempo para asumir esta nueva situación.
• Hablar: ya sea con la familia o con amigos, todos brindarán su máximo apoyo desde el principio. Contar con la ayuda de los seres más próximos, tanto ahora como más adelante, es positivo a todos los niveles. Por otro lado, muchos afectados por EM tardan cierto tiempo en comunicar su estado al resto de amigos o conocidos. No hay prisa; pero hay que decir que una vez se les informa, la respuesta suele ser positiva; en algunos casos hasta puede ser que alguno de ellos conozca casos parecidos y pueda darnos su punto de vista
• ¡No buscar en Internet!: Olvidáos de la web: en cualquier caso de alguna enfermedad diagnosticada no es recomendable hacer búsquedas en Google de forma indiscriminada. Si lo haces, hazlo únicamente en webs especializadas y con autoridad, para obtener información de calidad.
• Y disfrutar de la vida: no hay que hacer cambios radicales, pero a veces sí es recomendable apuntarse a algunas actividades para sentirse mejor y evitar la depresión, pero también quedar con los amigos de siempre, intentar evitar las discusiones...
• Relacionarse con otros afectados: otro punto importante es sentir respaldo, y esto muchas veces se consigue entablando relaciones con otras personas que también se han visto afectadas por la enfermedad, aunque sea a través de foros de Internet. Así el estrés inicial se puede reducir y el paciente puede empezar a conocer su nueva vida, en la que tendrá que convivir con esta patología.

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Pero no solo el punto de vista psicológico es vital para convivir con la 'enfermedad de las mil caras'. También hay que tener en cuenta algunos aspectos fisiológicos para sobrellevar la enfermedad:

• Calzado y ropa cómoda: para gestionar los posibles problemas de equilibrio y agarrotamiento, el calzado cómodo es esencial. Es importante elegir unos zapatos que no pesen, para ahorrar energía y minimizar el riesgo de caídas, que puedan poner y quitarse con velcro y que tengan algo de tacón, ancho y bajo, con una buena suela. Además, tienen que ser de la medida del paciente: ni grandes ni pequeños. La ropa cómoda también facilita el cambio de vestimenta y ayuda a mantener un buen estilo de vida.
• Accesorios para el coche: si se es conductor, existen algunos accesorios que pueden facilitar la conducción, como por ejemplo, aparatos que permiten apretar los pedales con las manos en vez de con los pies. También existen espejos retrovisores que se colocan en puntos estratégicos del vehículo o mangos giratorios para el volante, para poder maniobrar con más facilidad.
• Perro de asistencia: los perros de asistencia pueden ser de buena ayuda en momentos de necesidad, pero también a la hora de acompañar en momentos difíciles. Al entrenar a un can para esta finalidad, ayuda a mantener el equilibrio y a abrir paso por la calle, también a abrir puertas o apagar y encender las luces, e incluso a empujar la silla de ruedas.