Cirujanos en el poblado chabolista para encontrar gitanos donantes de órganos

Que España sea el líder mundial en trasplantes esconde muchos otros problemas, como que existe una escasez estructural de órganos, por ejemplo, riñones —en que la demanda puede quintuplicar la oferta— u órganos para trasplantes infantiles. De hecho, para la Sociedad Española de Trasplantes, este es actualmente el principal problema. Y no parece que vaya a resolverse mágicamente.

Pero el cirujano Antonio Ríos, del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, de Murcia, y otros siete compañeros decidieron afrontar la cuestión de otro modo: yendo a buscar a aquellos grupos sociales y étnicos que más rechazan los trasplantes y tratar de entender las razones por las que lo hacían.

"La donación y el trasplante de órganos en España están totalmente establecidos, y el modelo español de coordinación de trasplante de la Organización Nacional de Trasplantes es un modelo excepcional y que se está expandiendo por todo el mundo, ya que optimiza al máximo la donación de órganos", explica el cirujano a Teknautas. "Sin embargo, sigue habiendo puntos de mejora que permiten aumentar las tasas de donación".

TE PUEDE INTERESAR

España bate récords: sigue líder en donación y trasplante de órganos

EC

En 1996, conformaron el Proyecto Colaborativo Internacional Donante para potenciar la investigación en torno a los trasplantes de órganos, y esto les llevó a salir del quirófano y afrontar diferentes colectivos sobre su actitud hacia la donación o —dicho de otra forma— su percepción sobre qué significaba la muerte cerebral.

A lo largo de los años, han hecho esto con inmigrantes de Malí, Nigeria, Senegal, Ghana, República Dominicana o Bolivia, y cada uno de estos grupos ha dado lugar a un estudio científico por separado. Pero también se han centrado en un colectivo muy peculiar que, como los africanos, registra tasas de donación bajas: los gitanos.

Es siempre peliagudo generalizar sobre una etnia que supone casi un millón de españoles y que recoge muchísima diversidad y desigualdades, desde aquellos que viven perfectamente integrados e incluso en una situación acomodada hasta quienes habitan los arrabales de las ciudades y rozan la exclusión social.

"De la etnia gitana destaca que son un grupo social muy unido y con valores muy familiares", explica Ríos. "Sin embargo, su afrontamiento ante la muerte y el duelo que conlleva dificulta que en esos momentos difíciles estén a favor de la donación si previamente no se lo han planteado".

Al respecto, desde la Fundación Secretariado Gitano explican a este periódico que "estos asuntos tienen que ver más con decisiones personales que se toman según las creencias, referentes cercanos o ideologías, más que con componentes culturales", dice su portavoz, Pilar Calón. "Cada persona es libre de decidir lo que desea, y las gitanas también, y de la misma forma que la sociedad mayoritaria ha ido adaptando su visión a los nuevos tiempos y necesidades, la comunidad gitana avanza en el mismo sentido en la medida en que también aumenta la información".

Culto al muerto

La relación entre gitanos y trasplantes de órganos en España ha sido tradicionalmente bastante tortuosa. En los años noventa, se dieron casos tan llamativos como el de David Lora, un joven sevillano cuya familia movió cielo y tierra para encontrar un hígado que pudiera salvarle la vida. Finalmente encontraron un órgano compatible en París, de un joven de 17 años fallecido, pero como estaba afectado de cirrosis no pudo ser trasplantado.

Tras la muerte clínica de Lora por un edema cerebral, los mismos familiares que solicitaron en los medios un hígado para él se negaron tajantemente a que los órganos del joven pudieran ser utilizados por otra persona. En declaraciones a 'El País', el doctor José Mena, del Hospital Virgen del Rocío, achacó la decisión al culto gitano a los muertos: "Las donaciones de órganos en España tienen que luchar contra siglos de cultura al muerto".

De esto hace ya más de 20 años y, por supuesto, han cambiado muchas cosas.

Otro experto en trasplantes del Virgen del Rocío, el doctor José Pérez Bernal, cirujano y cofrade en la Semana Santa sevillana, ha dedicado todos estos años a tender puentes para estimular la donación. Una de las iniciativas, por ejemplo, fue poner hace unos años a la Virgen de las Angustias —de la Hermandad de los Gitanos— un cirio dedicado a los donantes de órganos.

En España, tenemos el porcentaje de negativa familiar a la donación más bajo del mundo

Estos pequeños gestos contribuyeron, según declaró el médico al 'ABC de Sevilla', a que "las negativas familiares a las donaciones de órganos, tras el fallecimiento de un ser querido, han descendido en Sevilla del 45% a solo el 18%" entre los años 2000 y 2015. Actualmente, la media en España oscila entre el 13% y el 15%, la cifra varía entre el 9,2% en regiones como Castilla-La Mancha y el 21,5% de Galicia.

En palabras de la ONT, "en España tenemos el porcentaje de negativa familiar más bajo del mundo". En comparación, cuatro de cada 10 familias en países de nuestro entorno como Reino Unido se niegan a la donación.

Encuentros con el patriarca

Para recabar la visión de los gitanos hacia los trasplantes o la donación de órganos, no valía con presentarse en un poblado chabolista y ponerse a preguntar. Primero hubo que establecer contacto con el patriarca de dos de estos emplazamientos, quien ayudó a los científicos a seleccionar a los voluntarios más adecuados para los diferentes estudios psico-sociales que realizaron con ellos.

El abordaje del tema de la muerte y la donación de órganos es dificil en este grupo poblacional

"En este sentido, se ha medido la actitud hacia la donación de órganos propios tras fallecer, la actitud hacia la donación de vivo, y la actitud hacia el trasplante con órganos de animales o xenotrasplante, ya que nuestro centro tiene un programa de xenotrasplante", indica Ríos. Todos estos artículos han aparecido en estos últimos meses en la revista científica 'Transplantation Proceedings'.

Los resultados les confirmaron algunas de sus estimaciones previas. "El abordaje del tema de la muerte y la donación de órganos es difícil en este grupo poblacional, y precisará de abordajes específicos por la Coordinación Autonómica de Trasplantes", confirma el cirujano, "por el contrario, la donación de vivo y el xenotrasplante de órganos son mejor valorados".

Aunque quedan por publicar aún los resultados referentes a la donación de los órganos propios tras fallecer, este grupo de investigación sí que ha encontrado algunos hallazgos esperanzadores: la población gitana de menos de 45 años y con estudios universitarios es, de largo, el subgrupo más favorable a la donación, con hasta un 80% a favor de donar los propios órganos tras su muerte. Por el contrario, entre quienes no tienen estudios, un 80% está en contra de donar sus órganos o le resulta indiferente.

Son, para Ríos y su equipo, un subgrupo "clave en la promoción de la donación de órganos entre la población gitana".

El eterno problema de los trasplantes

"El problema de la escasez de órganos es universal", apuntan a este diario desde la ONT.

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, en el mundo se realizaron en el último año 135.870 trasplantes. Parecen muchos, pero suponen apenas un 10% de todos los que se necesitarían.

Tras el riñón, los órganos más demandados en España ahora mismo son hígados y pulmones

En España, el riñón es cada vez más demandado debido a un mayor envejecimiento, al ritmo de vida y a que la única solución contra la insuficiencia renal crónica es una diálisis temporal o un trasplante. "Tras el riñón, lo que más se demanda es el hígado y, en estos momentos, ha subido la demanda de pulmones, debido a una mayor incidencia de la fibrosis quística, mientras que los trasplantes de corazón se han estabilizado", explican fuentes de la ONT.

Para la principal organización española de trasplantes, las diferentes sensibilidades que hay entre distintas religiones hacia la donación de órganos les hicieron lanzar una campaña junto con la Fundación Pluralismo y Convivencia para fomentar esta práctica. Era una iniciativa propiciada, en parte, por la regularización que hizo en aquellos años el Gobierno de Rodríguez Zapatero, en la que entraron al país unos cinco nuevos millones de habitantes.

"Encontramos que la población china no era demasiado proclive", dicen estas mismas fuentes, "al igual que los subsaharianos, en este caso creemos que era porque venían de países cuyo sistema sanitario no estaba demasiado estructurado".

Sin embargo, no todo es cuestión de países, etnias o razas. Mientras en su propio país los ingleses no son partidarios de donar sus órganos, aquellos que dejaron la pérfida Albión para residir en España muestran tasas de donación iguales o incluso mejores que las de los propios españoles. "En el Hospital de Alicante, por ejemplo, la negativa a donar órganos de los ingleses está entre el 8% y 9%", confirman desde la Organización Nacional de Trasplantes, "esto ocurre principalmente porque tienen una gran confianza en nuestro sistema sanitario".